Wsparcie dla rodziców dzieci z wadami letalnymi. Czym są hospicja perinatalne?

Hospicja perinatalne oferują wsparcie dla dzieci z wadami letalnymi, wciąż jednak wielu rodziców nie wie, że można skorzystać z takiej pomocy. Tymczasem bardzo wiele osób decyduje się na aborcję chorego dziecka tylko dlatego, że jest im ona przedstawiana jako jedyne możliwe rozwiązanie. O tym, czym są hospicja perinatalne i dlaczego tak ważne jest zobligowanie lekarzy, by informowali o ich działalności mówi Zbigniew Kaliszuk z fundacji grupa Proelio we vlogu opublikowanym na kanale YouTube fundacji. Można tam również zapoznać się z poruszającym świadectwem Marty Witeckiej, mamy śp. Esterki z Zespołem Edwardsa.

“Spotykałam wielu rodziców, którzy dowiadywali się w czasie ciąży o strasznej diagnozie wady letalnej dziecka i jedyne rozwiązanie jakie im przedstawiano, to ‘pozbądźcie się problemu’. Opieka paliatywna polega na tym, że z godnością traktujemy tego małego człowieka i z godnością pozwalamy mu odejść. Hospicjum zatroszczyło się o wszystko czego potrzebowaliśmy” – mówi Marta Witecka.

Hospicja perinatalne. Ile ich jest?

O tym, że w 2022 r. spadła liczba hospicjów perinatalnych oraz liczba ich pacjentek, poinformował ostatnio „Dziennik Gazeta Prawna”. W związku z tą informacją Fundacja Grupa Proelio przygotowała petycję, w której apeluje o odblokowanie przez Komisję Polityki Społecznej i Rodziny ustawy o hospicjach perinatalnych autorstwa Solidarnej Polski. Ustawa, która m.in. zobowiązuje lekarzy do informowania matek dzieci ze zdiagnozowaną wadą letalną o możliwości skorzystania z pomocy hospicjum perinatalnego i wystawienia im stosownego skierowania do hospicjum, od dwóch lat czeka na rozpatrzenie.

Petycję „Odblokujcie ustawę o hospicjach perinatalnych” można podpisać za pośrednictwem strony proelio.pl.

We vlogu Zbigniew Kaliszuk tłumaczy, dlaczego zobligowanie lekarzy do informowania o hospicjach jest tak istotne. Przytacza wypowiedzi przedstawicieli hospicjów perinatalnych oraz rodziców dzieci z wadami letalnymi, którzy mówią, że lekarze nie informują o działalności hospicjów i często przedstawiają aborcję dziecka jako jedyne rozwiązanie.

– W 2021 r. mieliśmy 16 pacjentek, w 2022 r. – 9. Te, które do nas trafiają, z reguły dowiadują się z portali. W gabinecie słyszały, że lepiej będzie rozwiązać problem za granicą, niż się męczyć – mówi ojciec dr Filip Leszek Buczyński, dyrektor hospicjum Małego Księcia w Lublinie, kierujący Ogólnopolskim Forum Opieki Paliatywnej.

CZYTAJ TAKŻE: Polska zakonnica prowadzi jedyne hospicjum na Litwie. Dziś otrzymała medal

Perinatalna opieka paliatywna

Zdaniem prof. Joanny Szymkiewicz-Dangel z Warszawskiego Hospicjum dla Dzieci, w Polsce nie ma świadomości dotyczącej perinatalnej opieki paliatywnej, a wielu lekarzy w ogóle nie informuje kobiet o tym, że poza przerwaniem ciąży jest jeszcze jakaś inna droga. Prof. Szymkiewicz-Dangel szacuje, że około 20 proc. kobiet, które dowiadują się o wadzie letalnej dziecka, dokona aborcji bez względu na okoliczności, 20 proc. nigdy nie zabije dziecka, ale to jak zachowa się większość w dużej mierze zależy od tego, jak przedstawi się ich sytuację, jakie wyjścia im się zaproponuje. Jeśli lekarz opowie o hospicjum perinatalnym, wystawi do niego skierowanie jest duża szansa, że kobieta nie zdecyduje się na aborcję. W przychodni, którą prowadzi prof. Szymkiewicz-Dangel 86% kobiet daje dziecku szansę na życie.

– Powinniśmy się zatroszczyć o rozwój hospicjów perinatalnych po to, aby dzieci z wadami letalnymi zostały zaopiekowane i w tym krótkim czasie, który jest im dany, mogły doświadczyć jak najwięcej miłości, przeżyć go z jak największą godnością i by ich cierpienie i ból zostały zminimalizowane. Ale informowanie o działalności hospicjów jest potrzebne też po to, by te dzieci w ogóle mogły żyć, żeby kobiety, które dowiadują się w czasie ciąży o wadzie letalnej dziecka wiedziały, że mają inną alternatywę, inną niż skrócenie życia dziecka poza Polską – mówi Zbigniew Kaliszuk.

Skierowania do hospicjów

W Ministerstwie Zdrowia prowadzone były rozmowy o zobligowaniu lekarzy do wystawiania skierowań do hospicjów perinatalnych, w przypadku zdiagnozowania wady letalnej u dziecka. Ale jak poinformował o. Filip Buczyński, to rozwiązanie uznane za zbyt represyjne. „Ministerstwo najwyraźniej przestraszyło się, że środowiska aborcyjne zaczną krzyczeć, że o to rząd chce wywierać presje na kobiety, żeby rodziły ciężko chore dzieci. Ale jeśli jest jakieś dobre rozwiązanie, które może pomóc dzieciom i ich rodzinom, to nie powinno tu być żadnego wahania, trzeba je wdrażać” – komentuje Zbigniew Kaliszuk, zachęcając do podpisania petycji przygotowanej przez fundację i w ten sposób wywarcia presji na polityków, by zajęli się tematem.

Fundacja Grupa Proelio działa na rzecz ochrony życia, od poczęcia do naturalnej śmierci, małżeństwa, rodziny, dzieci i wolności sumienia. Petycja „Odblokujcie ustawę o hospicjach perinatalnych” to pierwsza tego typu kampania podjęta przez fundację. Zbigniew Kaliszuk zapowiada, że fundacja wkrótce podejmie kolejne.

Działalność fundacji Grupa Proelio można śledzić poprzez stronę https://www.proelio.pl oraz poprzez media społecznościowe: https://www.youtube.com/GrupaProelio, https://www.facebook.com/grupaproelio/ i https://www.instagram.com/grupaproelio/

KAI

Afirmacja Extra. Wesprzyj nowy projekt autorów Afirmacji